גל גבאי – סיפור אישי

מצורף תמלול של ההרצאה של העיתונאית ומגישת החדשות גל גבאי אשר שיתפה במהלך הכנס הארצי של עמותת קווים ומחשבות של שנת 2015 על החוויות והתובנות השונות שהיא רכשה עד כה במסע שלה. לנוחיותכם הדגשנו כמה קטעים שלדעתנו מאוד חשובים. ולכול מי שקשה לו לקרוא טקסט כזה ארוך, אז בסוף הטקסט יש קישור לערוץ היוטיוב שלנו ובו מופיעה ההרצאה המלאה.

 

אני בת 45, היום אני אמא (עם הפרעות קשב עם H בהתחלה בגדול, היפר אקטיבית) לילדים. אחת בת 12 עם H גדולה, ואחר כך ADD ואחר כך יש לי ילד עם H קטנה ועם ADD וילד קטן עם ADD בענק. שלושה ילדים מאוד נבונים, והייתי ילדה כזאת ואחר כך אשת קריירה כזאת ועכשיו אמא כזאת לשלושה ילדים כאלה. ואני אתחיל מהסוף שהשורה התחתונה שלי שבגילי המופלג כשאני מסתכלת על הילדים שלי.

ואני רוצה להגיד להם שזה מסע כואב וזה מסע ארוך וזה מסע מבלבל ומכרסם, אבל אני רוצה להגיד דווקא לכם שיש אופציה גם שזה לא הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD אלא גם יתרון קשב. אבל זה מאמץ מסוג אחר ולבוא ממקום אחר.

עכשיו כשאני חושבת על הילדות שלי ואני רואה את הילדות של הילדים שלי אני מתלבטת מאוד. מתלבטת מאוד…

 

יש לי ילדה אחת שברור שאם היא הייתה לוקחת ריטלין אז לא הייתה חווה את החוויה שגם אני חוויתי של הפער העצום בין היכולת לבין התועלת לבין ההישגים. גם אני הייתי תלמידה די טובה וגם היא תלמידה די טובה אבל יכולנו הרבה יותר, יכולנו להצטיין ורצינו להצטיין, ולי זה כאב וגם לה זה כואב והיא לא רוצה ריטלין.

 

יש לי ילד באמצע שרוצה ריטלין והוא ילד מחונן שבכל המדדים נמצא הרבה מאחורי הכיתה שלו, אבל הוא מחונן והוא בן שמונה וחצי ויש לו פתרונות מדיניים והוא… יש לו מחברת נאומים. והוא כתב לאחרונה נאום לדאעש שאני חושבת שיכול לקלף קצת מהרשעות והאכזריות לפחות לרגע של קשב. וילד קטן שעסוק כל היום בניסויים פיזיקליים שהתחיל לקרוא בגיל שלוש אבל לא מסוגל לסיים משימה.

 

ועכשיו ככה אני אומרת הגדולה לא רוצה, האמצעי רוצה וניתן לו והא יגיע, מה זה ייקח ממנו ומה זה ייתן לו? והקטן זה ברור לי אני עומדת מול ילד בן שמונה וחצי עם ידע כללי עצום ועם בְּרוך כזה מול פערים בין שאר הכיתה לבינו. מצד אחד הוא הכוכב של הכיתה והוא הכי נבון עושה ניסויים פיזיקליים, הוא מוצא כל מיני שדות מגנטיים הוא עושה כל מיני דברים פנומנליים. אבל זה לא להשוויץ זה רק עוד יותר זה רק כואב פשוט ככל שאתה יכול יותר זה יותר כואב לך להיות בכיתה. כי אם אתה יכול קצת ואתה מצליח קצת אז אתה לומד להשלים עם זה אבל פה אתה כל היום עם הפער והכאב הגדול. זה הפער אבל שוב ילד כזה שהוא… שהיכולת שלו היא נגזרת מזה שהוא קשוב להכל וחשוף להכל ושאני אתן לו ריטלין ואני יודעת מה זה ריטלין, לקחתי ריטלין מכל הסוגים לקחתי גם קונצרטה, זה לא רק נותן, זה גם לוקח.

 

אני בכוונה רוצה לדבר אתכם על זה כי זה לא רק נותן וזה לא רק פתרון זה לוקח וזה לוקח מהיכולות לא מהמצב רוח לא מהכאב ראש ולא מהכאב בטן, מהיכולת כי יש יכולת בהפרעת קשב יש יכולת, אם אני עם ריטלין אני מראיינת הרבה פחות טובה באולפן. אני לא מראיינת טוב, כשאני בלי ריטלין אין עלי, אני שומעת את הקונטרול, אני שאלתי שאלה, שמעתי את התשובה ויש לי את השאלה שאחר כך, אני יודעת מה מציק לצלמים בכל החזיתות, אני רואה במוניטור, זאת אומרת אני לא אפספס משהו. אני בדריכות כי אני מספיק אדרנלין בשביל לתפקד במיטבי ואני נהנית מהפרעת הקשב שלי, נהנית מזה מהיכולת שלי, אז נכון היו לי כל מיני מסלולים שהיו לי יותר טבעיים אולי אפילו.

למדתי באוניברסיטה פיזיקה, מתמטיקה וכימיה ורציתי להיות כימאית אבל לא יכולתי לשבת על התחת ולמזלי המילים הן גם חברות שלי וגם החוש או השאיפה או הדריכות לתקן עיוותים ועוולות. אז יכולתי גם להיות עיתונאית וזה מטורף ואני נהנית מעצמי ואני מאושרת מזה ואני יודעת שיש הרבה אופציות אחרות שהיו יכולות להיות לי בנתיבי החיים שלי שבגלל שיש לי הפרעת קשב לא הייתי יכולה להצטיין בהן ולא הייתי יכולה להיות שם עכשיו מה זה אומר בעצם?

 

אני רגע מדלגת אחור, זה אומר שקיבלתי פעם אחת מאה ופעם אחת חמישים. אז זה אומר שהמורים כל הזמן חשדו בי. כשחילקו את המבחנים כשקיבלתי מאה שמו אותי עם הגב לכיתה ובחנו אותי שוב. אז זה אומר שאני תמיד חושדת בעצמי, אז זה אומר שגם מערך הציפיות שלי הוא כבר בהתאם למבט מבחוץ אלי. ראשית אמרו לי שלא ציפו ממני למאה, אז אם לא ציפו ממני איך אני אצפה מעצמי בתור ילדה. שנית, אני תמיד חשודה ולכן אני תמיד נמצאת בשלב ההוכחות. עכשיו זה ממשיך, זה בא איתי אל האשת קריירה שאני וזה ממשיך איתי אל האמא שאני.

 

ואני רק אומרת שאין לי תשובות ואין לי כלום, אני רק רוצה שתשימו לבד מחד שכל מה שאתם מציעים כאן יכול גם לקחת מהמבוגרים שאנחנו והילדים שאנחנו. לא רק נותן ושתים שמקופל בזה איזהשהו כאב מאוד מאוד גדול שאני לא בטוחה שהתשובה היא אצלנו מופרעי הקשב, שאנחנו טעוני הטיפול, יכול להיות שזה עניין תרבותי ושל חינוך ושל חברה ושל…

 

הייתי מציעה גם בהכשרת מורים להבין את נפשו של ילד כזה. איך חושב ילד כזה איך מתנהל ילד כזה, יכול להיות שזה היה פותר הרבה מהמאמץ כל הניידות טיפול נמרץ האלה לטפל בנו, אלא פשוט לשנות דיסקט באופן שבו מסתכלים עלינו כי בסוף הפצע הכי גדול הוא הפצע של האשמה כי הוא קשור לאיך שהסתכלו עלי. איך שמסתכלים היום על הילדים שלי. וגם היום…

 

אני גדלתי אני חושבת עד כיתה י"א שהמורה שלי הנפלאה למתמטיקה הבינה שאי אפשר עם הפערים האלה ואז היא שלחה אותי לאבחון ואז הבינו שמשהו לא… ואז אבחנו אותי אבל גדלתי את רוב השנים שלי בעולם שבו לא היה שם לדבר הזה. שהיה לי היה לזה שם אחד תפוקה, אז יש חוויה שהצלחתי על אף ולמרות וזה הפור של הילדים שלי זה יקרה אבל זה לא תלוי רק בהם וזה לא תלוי רק בי.

 

ונכון שעכשיו יש לזה שם אבל שם זה לא מספיק אלא גם שהמאמצים של כל המכובדים והמכובדות שיושבים כאן יהיו גם החוצה, לא רק בלב, לא רק אנחנו על האלונקה אלא כנראה שיש משהו… זה לא שזה תמיד היה ופשוט לא היה לזה שם, אני באמת מתחילה להאמין ולחשוב ואין לי משהו מחקרי שזה גם קשור לעולם שבו אנחנו חיים. לעולם שבו אפילו המושגים משתנים בקצב שקשה לנו להפנים ולעקוב. עולם משתנה בקצב כזה שנדמה לי שאפילו המוח שלנו אבולוציונית לא מותאם לעקוב אחריו, אולי המוח שלנו מופרעי הקשב עוד יכול איכשהו אבל לא של הסביבה בכלל.

 

יש את הקושי הזה ואני אומרת בואו נסתכל רגע החוצה אל הסביבה, אל הזמן, אל הקצב אל פרוייקט הפרוגרס שנכנסו אליו ואנחנו צועדים אל הקידמה בקצב שהייצור האנושי לא מדביק אותו. ובואו נראה מה זה עושה לנו ולחווית החיים שלנו שמטרללת אותנו? ועל שחיקה ועל דלדול משאבים ועל חוסר היכולת להכיל, על הצפה של מידע וחוסר היכולת להכיל ולעבד את הכל במעט שעות שינה, כי אנחנו כבר לא עובדים שמונה שעות אלא שש עשרה בערך וקצת פחות יש זמן לשעות שינה. שמונה שעות עבודה, שמונה שעות פנאי ושמונה שעות שינה… אני לא מכירה אנשים שישנים שמונה שעות שינה.

 

אני באופן אישי כמופרעת קשב הלילה הוא בשבילי החופשה בקריביים שבה אני יכולה לקרוא כי אז כולם נחים ואין תזוזה בעולם. ואז יש לי השקט לקרוא ואני חושבת שלא מעט מהאנשים גם כי הם צריכים להכניס לתוך היממה שלהם יותר, מדלגים על השעות האלה. אז בעולם כזה אני חושבת שהפרעת הקשב היא גם על כאלה שמבנה המוח והמבנה הביולוגי שלהם אולי לא כמו שלי אבל גם הם בתוך התסמינים האלה. והייתי מציעה להקדיש יותר תרבותית וארגונית על העולם ופחות עלינו וגם לשקול טוב טוב מה נותנים לילד ומה לוקחים ממנו כשאנחנו באים לטפל בו ולא כל אחד דומה.

יש לי שלושה ואני שלמה עם לתת לשנים מהם ריטלין ועם השלישי זה בשבילי שברון לב גדול מאוד, כי אני יודעת שאני אקח ממנו את היתרון הגדול שיש לו על פני כל הסביבה שלו. וזה היכולת לחשוב מחוץ לקופסא וזה היכולת ללמוד ולספוג באופן עמוק ובקצב בלתי הגיוני לילד בן שש, באמת חריג בכל קנה מידה וזה היתרון קשב שלו מתוך ההפרעה שלו.

 

זה מכונה הפרעה ואני מסתכלת על זה ומבחינתי זה נזר הבריאה, זאת אומרת שכל ילד הוא כל כך שונה וכשאנחנו מסתכלים עליהם אז לראות אותם במכלול ובתוך הקונטקסט וללמד את הסביבה להסתכל עלינו גם במקומות העבודה שלנו גם בכיתות וגם בתאים המשפחתיים.

 

קישור לסרטון המלא בערוץ היוטיוב שלנו
https://www.youtube.com/watch?v=9OOIdpVjpPo

בערפל / מאת חנוך דאום

אז מה זה באמת אומר לחיות עם הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD?

  1. להיות בעל הפרעת קשב זה להחזיק ספר שאתה משתוקק לקרוא, להתחיל לקרוא בו ולא לדעת מה קראת. אתה עובר כמה דפים, קורא אותם במלואם – לפעמים אפילו בקול, כי אתה מכיר את עצמך ולא רוצה להתפזר, אבל אין לך מושג מה קראת.
Alone man walking in a misty forest

Alone man walking in a misty forest

להיות בעל הפרעת קשב זה לשבת בהרצאה שהלכת אליה מיוזמתך , כי הנושא מעניין אותך, ולדעת שגם אם ידברו עליך ויסקרו את חייך בליווי שקופיות, בתוף כמה דקות תהיה בעולם אחר. קולו של המרצה יהיה עמום ומרוחק, ותוכן דבריו יהיה עבורך כמו מכתב מארץ רחוקה שנכתב בשפה שאין איש מכיר.

  1. להיות בעל הפרעת קשב זה במקרים רבים גם מבוא לקשיי התארגנות. זו חבילה אחת. אתה צריך לארגן תיק לנסיעה, אבל אף פעם לא מצליח לזכור מה לקחת. כבר בבית ספר, בטיול השנתי, אתה לא מסוגל לקפל את שק השינה כמו שצריך, וצריך לבקש מחבר לעשות זאת עבורך. הכיסוי של שק השינה תמיד נאבד לך, משהו בתיק נשפך על האוכל, הריצ'רץ' לא נסגר, היתדות של האוהל נתקעו בשוקו, וכל הכבודה הופכת לעיסה דביקה אחת.

לתקופה קצרה, המבוגרים מתעצבנים עליך. צועקים שאינך אחראי. שואלים מדוע אתה חייב לאבד כל דבר. לשבור. לוקח להם זמן לתפוס שאינך מזלזל, אלא מתקשה לישות דברים שעבור אחרים הם פשוטים. לארוז תיק, לזכור איפה הנחת דברים – הכל מסובך, מעורפל. אחר כך מגיע הרגע שבו הם מתייאשים ממך. מפסיקים להטיל עליך מטלות. מפסיקים לבקש. כאשר צריך משהו, הם פונים לכל אחד אחר, רק לא אליך. ואתה מתרגל לזה, שאין לך מה לתרום, ואתה מפנים שכאשר צריך שדבר מה יקרה, שאיזו משימה ממש תתבצע, אתה אינך האיש הנכון.

השנים עוברות ואתה מתנוון: אתה לא יודע לדפוק בפטיש, לא מסוגל להבריג בורג, גם נורה אתה בקושי מחליף, ואם יש לך פנצ'ר ברכב אתה נזכר איך, כשניסית להחליף גלגל לבד, הג'ק נתקע מתחת לרכב, ומה שאמור היה להיות החלפת גלגל קלילה, הפך לאירוע מסויט שהסתים עם נקע באצבע. וגרר.

 

  1. להיות בעל הפרעת קשב זה כשאתה יושב בפגישה, ומיד עשרות קולות ואינספור מראות מזנקים אליך, מתחרים בתשומת לבך. האדם שעמו אתה נפגש מדבר, אבל את אוזניך מתגנבים קולות אחרים: קול העט שהוא משמיע כשהוא מתופף איתו בעדינות על השולחן, קול העובר שנמצא מחוץ לחדר הישיבות ומכין לעצמו קפה – הנה המים רותחים, הנה הכפית נוקשת בכוס – ובינתיים הפגישה נמשכת, ואתה מנסה, מהמילים שהספקת לקלוט, להבין במה מדובר, ואתה מתלבט אם לבקש מהדובר להניח את העט, אבל מה זה יעזור, הרי לא תוכל להשתיק את כולם לנצח, לא את המכוניות שבחוץ, ובוודאי שלא את הציפור שקודם חלפה ליד החלון וגרמה לך להביט בה במשך כחצי דקה ולבחון את מעופה. ואתה שואל שאלת הבהרה או שתיים, בניסיון להישאר בכל זאת בתוך הפגישה ולייצר מראית עין של שותפות, אבל בזמן שהיושבים בחדר חוו דבר אחד, אתה חווית אלף דברים אחרים, שמעת אינספור קולות אלטרנטיביים. וכמו ילד בלונה פארק שרץ ממתקן למתקן, גם תשומת הלב שלך קיפצה מרעש לרעש ומחשבותיך נדדו למחוזות רחוקים.

להיות בעל הפרעת קשב זה להבין בשלב מוקדם מאוד שיש המון דברים שיהיו סגורים בפניך בחיים הללו, המון יעדים שלעולם לא תוכל לכבוש. כי החיים מתחילים עם ממוצע הבגרות והמבחן הפסיכומטרי, ומה בעצם הסיכוי שלך להתחרות בכל מיני חרשנים שלא מתעייפים אף פעם, וזוכרים כל דבר שנאמר בכיתה לפרטי פרטים?

 

  1. להיות בעל הפרעת קשב זה במקרים רבים, בוודאי במקרה שלי, גם להסתבך בניווטים. לא להצליח להגיע ממקום למקום. מכירים את זה שאתם מרחפים דקה, מפספסים את היציאה לירושלים ומגלים שהמשכתם לכיוון אשדוד, ואתם אומרים לעצמכם: בטח תכף תהיה יציאה, אבל אין, ואתם ממשיכים לנסוע על הכביש בלי לדעת לאן, והוויז משתגע, ובסוף, כשאתם באפיסת כוחות ובאין ברירה אחרת, אתם עוצרים ומשתקעים במזכרת בתיה, עם עוד אנשים שפספסו את המחלף? לא מכירים? כי כשיש לך הפרעת קשב, אתה אמנם מפעיל את הוויז, אבל מספיקה שנייה שהוא מפגר אחריך, כדי שתפנה ימינה במקום שמאלה ותגרום לו לחשב מסלול מחדש. להתקשות בניווט זה לא רק סבך ארגוני. מדובר בתחושה כללית ועמוקה של דיס-אוריינטציה. בגדול, אתה אף פעם לא יודע איפה אתה. אתה לא יודע איפה זה מזרח, איפה מערב, להיכן אתה קרוב ומה דווקא רחוק ממך מאוד. אתה מקשיב לוויז כמו עיוור באפלה, כמו ילד שנכנס לרכב ונוסע לאן שהוריו לוקחים אותו. אנשים מנסים להסביר לך לפעמים איך להגיע. אומרים לך: עזוב, לא צריך וויז, זה פשוט. אבל עבורך זה לא פשוט. עבורך כלום לא פשוט. סע מזרחה, הם אומרים, אבל איפה המזרחה הזה שהם מדברים עליו?

"אל תיקח מונית", הם מצווים עליך כשאתה בחו"ל, רוצה להגיע לאיזה מוזיאון או מסעדה, זה רק 20 דקות הליכה". ואתה מתבייש לומר שגם דקת הליכה מחייבת מונית, לא כי אין לך כוח ללכת, אלא כי אינך יודע לאן. וכשעולה אפשרות שתצטרך לנסוע לבד בתחתית, אתה יודע, פשוט יודע, שאם תיכנס לשם, לא תצא חי. ואף שכולם מסבירים לך עד כמה לנסוע בסאב וויי בניו-יורק, זה גאוני, אתה יודע שאם רגלך תדרוך שם ללא מלווה, במהרה תהפוך לנעדר, ואין שום סיכוי שתוכל לתפוס אי פעם איך זה באמת עובד, על מה עולים, מתי ולמה. אתה פשוט תיכנס לסאב וויי, ולאחר 30 שנה ימצאו אותך יושב באיזו פינה נידחת, משוחח עם חבריך ההומלסים.

 

  1. להיות בעל הפרעת קשב זה לגדול עם תחושה שאתה פגום. ואולי באמת אתה כזה.

 

 

דרושים נבדקים למחקר

למחקר שמתקיים בימים אלו במרפאת קשב של ביה"ח גהה ובמכון לנוירולוגיה קוגנטיבית בביה"ח רמב"ם,
דרושים נבדקים בני 18 עד 55 עם הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD או שחושדים בקיומה.
מטרת המחקר היא בדיקת יעילותה של תרופה חדשה להקלת תסמיני הפרעת קשב (ADHD).
נבדקים אשר ישתתפו במחקר יזכו להערכה מקיפה של הפרעת הקשב וכן לפיצוי כספי עבור השתתפותם.

 

באיזור המרכז יש לפנות :

טלפון  03-6524179 אשת קשר – סלמה

מייל  adhdalcobra@gmail.com

 

באיזור הצפון יש לפנות :
טלפון  04-7773190 או 04-7773191
memory@rambam.health.gov.il
אשת קשר – חגית

דרושים נבדקים למחקר

למחקר שמתקיים בימים אלו במרפאת קשב של ביה"ח גהה ובמכון לנוירולוגיה קוגנטיבית בביה"ח רמב"ם,
דרושים נבדקים בני 18 עד 55 עם הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD או שחושדים בקיומה.
מטרת המחקר היא בדיקת יעילותה של תרופה חדשה להקלת תסמיני הפרעת קשב (ADHD).
נבדקים אשר ישתתפו במחקר יזכו להערכה מקיפה של הפרעת הקשב וכן לפיצוי כספי עבור השתתפותם.

 

באיזור המרכז יש לפנות :

טלפון  03-6524179 אשת קשר – סלמה

מייל  adhdalcobra@gmail.com

 

באיזור הצפון יש לפנות :
טלפון  04-7773190 או 04-7773191
memory@rambam.health.gov.il
אשת קשר – חגית

ויסות חושי

לרבים מהסובלים מהפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD יש מאפיינים שונים. אחד המאפיינים השכחיים ביותר הוא "קושי בויסות חושי". אבל מה זה בעצם ? ויסות חושי הוא התהליך שבו אנחנו קולטים את הגירויים שמסביבנו באמצעות החושים שלנו (ראיה, שמיעה, מישוש, ריח וטעם) ומפרשים אותם.
אצל אנשים עם הפרעת קשב, החושים הללו מאוד רגישים. כך שרעשים יכולים להסיח אותם והם מאבדים את הריכוז, כך לדוגמא דמות או אדם שנכנס לשדה הראיה תוך כדי שיחה עם אדם אחר יכולה להסיח אותם, התוית של החולצה משגעת ומעצבנת אותם וריחות מאוד מודגשים אצלהם.
אז חשוב שתהיו מודעים לדבר ולקושי שבנושא, ללמוד לחיות עם הקשיים, למצוא פתרונות עוקפים ולא להילחם בהם.