"את לא מבינה איזה לילה עברתי. באתי היום לבחינה אחרי שישנתי בלילה אולי שעתיים. אתמול ישבנו אני וכמה חברים ללמוד לבחינה. החבר שלי היה הרוג אז הצעתי לו שייקח כדור כמו שאני לוקח, שזה יעזור לו להתרכז ויחזיק אותו ערני. בקיצור, החברים התלהבו ועוד שניים בקשו גם. את לא מבינה איזה הספק היה לנו. ישבנו עד 1 בלילה ותקתקנו את כל החומר למבחן. אני כבר הייתי מותש והם עוד היו בשיא הערנות שלהם. בקיצור, הם עוד ישבו ודיברו וצחקו עד 6 לפנות בוקר וכל פעם התעוררתי מהרעש, ממש לא הצלחתי להירדם. רק אז נרדמנו כולנו וקמנו כבר ב-8 לצאת למבחן." כך ישב לו רועי הסטודנט הצעיר, ובלי להניד עפעף תיאר לי איך הוא מזלזל בהפרעה שלו, בהשלכות שלה ובטיפול התרופתי המדויק שהוא מקבל. רועי, כמו סטודנטים רבים אחרים, בטוחים שאם הכדור הזה עוזר להם, אין מניעה שיעזור כך גם לחברים שלהם. ההבדל היחיד הוא, שהם לא אובחנו שיש להם הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD ומשום שכך גם לא נזקקו לשום כדור. "תאר לך שהיית חולה בסוכרת והיית זקוק לכדור שלוש פעמים ביום, שאחת מתופעות הלוואי שלו היה גורם לך לדיכוי התיאבון. האם היית גם מציע את הכדור בקלות כזו לחברים שלך ?" אמרתי לרועי "אתה מבין שכשאתה מקבל כדור מהרופא המטפל שלך, הוא מותאם אליך. לכן הוא עושה לך טוב. כשאתה מעביר לחברים שלך את הטיפול התרופתי שקיבלת, במטרה לעזור להם להתרכז בלימודים כמו שלך זה עוזר, אתה למעשה מזלזל בקושי שלך ובטיפול שקבלת."

תלמידים וסטודנטים –
כשאתם מציעים לחברים לקחת טיפול תרופתי שהותאם לכם, אתם גורמים לזלזול בתרופה עצמה. בסופו של דבר אתם גורמים לכל נושא הפרעת הקשב להיראות בצורה לא רצינית.
במשך שנים לא הייתה התייחסות רצינית לנושא הפרעת הקשב, כי כל ההתייחסות הייתה רק אל הכדור. תיקח כדור וזה יעבור, עם הכדור הכל מסתדר, כלומר גם הכדור הוא לא רציני.
במשך שנים, דברו בנשימה אחת על הפרעת קשב והכדור. נוצר רושם שאין מניעה להציע גם לאחרים להתנסות בכדור ולא הייתה רתיעה מהעובדה שזה כדור שניתן רק ע"י מרשם מרופא מומחה. יחס זה גרם לכך שכל ההתייחסות לנושא הפרעת הקשב הייתה מאוד מזלזלת.

זה הזמן לעשות שינוי –
ככל שנושא הפרעת הקשב עולה יותר ויותר למודעות של כולם, יותר ויותר גופים מכירים בקושי ומבינים בצורך בטיפול, ליווי ותמיכה באנשים עם ההפרעה. הגיע הזמן שאנחנו ניקח אחריות חברתית ונעצור את הנורמה הרווחת בעיקר בין הסטודנטים והלומדים הבוגרים, נפסיק לחלק, בקלות כזו את הטיפול שקבלנו לעצמנו מהרופא המטפל שלנו.
אנחנו צריכים לחזור ולקחת אחריות כבוגר שקיבל כדור עם מרשם מהרופא, לא נציע ולא נתן לאחרים אף לא כדור אחד לניסיון, כי זו האחריות שלנו לשמור גם על החברים שלנו.
אם יש לחבר שלך בעיה, הפנה אותו לרופא, אתה לא רופא ואין לך סמכות לאבחן או לתת טיפול תרופתי כלשהו. כל כדור שניתן עם מרשם, צריך להינתן ע"י סמכות רפואית ולא סמכות חברית, אפילו לא לניסיון.

אנחנו בעמותה ביחד עם ד"ר דותן קידר, פסיכיאטר מומחה למבוגרים, הצבנו לעצמנו כמטרה, לעצור את השימוש הלא אחראי והמסוכן בכדור ולהפסיק את הזלזול בכל הקשור להפרעת הקשב ולטיפול התרופתי הניתן לא פעם בהתאם.
הפרעת קשב הינה הפרעה אמתית, האבחון נעשה ע"י אנשים מוסמכים והטיפול בה הוא מקצועי. כשאני מעביר את התרופה לחבר, אני לוקח תפקיד של רופא ואני עלול לסכן את החבר שלי.

"אני יודעת שלא עשיתי שום דבר ממה שסיכמנו, אבל בסוף אני אעשה הכל, בעוד חודש הילדים יהיו בחופש, לקחתי חופשה להיות אתם, ואז בטוח יהיה לי זמן להספיק לעשות הכל" כך נכנסה נועה לחדר מתנצלת "הכל רשום לי, הבדיקות שהייתי צריכה לעשות, סידור הארונות קיץ-חורף, הבדיקות לילדים, סידור החדר המבולגן, הכל נספיק בחופש. תכננו גם לצאת לטיול בחו"ל, הכל רשום לי, יש לי רשימות מסודרות בטלפון, על המקרר ליד המחשב, רק חסר לי זמן".

כל שנה מגיע החופש הגדול וכל שנה צריך להתכונן אליו מחדש. תמיד כשהוא מתחיל יש ערמה של דברים שלא הספקנו לעשות במשך השנה. התחושה היא שבחופש יהיה לנו יותר זמן. אך חופשה שאינה מתוכננת מראש, לרוב הופכת לחופשה לא מנוצלת ולא יעילה, כי בנוסף לכל הדברים שאנחנו רוצים לעשות, הילדים לא נמצאים במסגרות ואנחנו צריכים לדאוג להם ואחרי כל השנה שבה התאמצנו לשמור על שגרה, הגענו לחופש ושם מגיעה גם ההתפרקות. שום דבר לא קבוע, לא ברור ולא מתוכנן.

ככל שהחופשה מתקדמת ואנחנו לא מספיקים לעשות את מה שרצינו לעשות, התסכול שלנו גובר, אנחנו יותר עצבניים, מאשימים את הילדים בחוסר העשיה שלנו, אין לנו סבלנות לכלום ואנחנו נכנסים למצב של הימנעות, פשוט לא עושים שום דבר. שוברים את הכלים ולא משחקים, מה שקורה קורה. תחושה של אובדן שליטה ועוד תחושה של כשלון שמצטרפת לכשלונות קודמים.

אז איך נתכנן בכל זאת את החופשה ?

נחליט על שלושה דברים מתוך כל הדברים שרצינו לעשות במשך השנה, שאנחנו רוצים שיתבצעו בחופשה. יש משימות שאני עושה לבד ויש משימות שאני צריכה להיעזר או לעשות בשיתוף עם אחרים. חשוב להצמד ללוח תאריכים של ימי החופשה.

לדוגמה :

• קביעת תור לרופא – משימה שאני עושה לבד.
  ניקח את לוח החופשה ונחליט על היום שבו אני מבצעת כל אחת מהמשימות.
  לדוגמה: קביעת תור לרופא – אני קובעת את היום בו אתקשר ואקבע ואני מסמנת V רק לאחר שהתור נקבע ורשמתי בלוח.
• סידור ארון הבגדים של הילד – משימה שאני עושה בשיתוף עם הבן שלי.
  נקבע תאריך בלוח החופשה, נגדיר כמה שעות נקדיש למשימה, נמצא סידור לאחים שלו, נחליט ששנינו מתנתקים מכל אמצעי התקשורת לזמן שהגדרנו ונחליט מראש על פעילות כייפית בסיום המשימה.
• בילוי בסרט – משימה שאני עושה עם הילדים ואני יודעת שלבד לא אסתדר, אגייס עזרה.
  לתאם עם נותני העזרה תאריך ושעות מתאימים, לרשום אותם בלוח ולהחליט מראש על חלוקת התפקידים במהלך הבילוי.

אחרי שהצלחנו לבצע את שלושת המשימות שהגדרנו, נוכל להמשיך ולהכניס ללוח החופשה עוד משימות, כשאנחנו מגיעים ממקום של הצלחות ולא של כשלונות.
ניתן להזמין את ערכת ההתארגנות של החופש הגדול שהעמותה פיתחה ביחד עם חברת יאנסן בחינם דרך הלינק הבא goo.gl/forms/8G4taQqpKZPvG0Fd2

חופשה נעימה ומוצלחת !

אנחנו שבוע אחרי הכנס השנתי, המידע הרב שקבלנו שוקע אט אט. מכירים את האימרה "העדשים מסתדרים במרק"? אכן הם הסתדרו וזאת תודות לפרופ' בארקלי.
בארקלי מבין את ההפרעה באופן מקצועי ואישי. הוא רואה את עבודתו עם האנשים עם הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD כשליחות, אכפת לו והוא מאמין שכדי שאנשים עם הפרעת קשב יוכלו לפרוח, אנחנו צריכים ללמוד, להכיר ולהבין עוד על ההפרעה ובכך נוכל ליצור את התנאים הסביבתיים שיאפשרו להם להצליח עם הפרעת הקשב.

בארקלי זעזע אותנו בנתונים הקשים שנתן ואולי זו היתה המטרה – לא עוד משחקי המילים, לא עוד המילים היפות – מתנה, קסם, יצירתיות, גאונות, כפי שבארקלי אמר: כל מי שיש לו הפרעת קשב, ישמח להיפרד ממנה בתוך 30 שניות.
היצירתיות והחוכמה הן לא בגלל שיש לי הפרעת קשב אלא בגלל שכך נולדתי, זה חלק ממי שאני ולמרות הפרעת הקשב שלי אני מצליח ולא בזכותה !

קשה לנו להעלות על דל שפתינו את המילה מוגבלות, נכות, הפרעה – זה קשה, אבל זה נכון ואמיתי ואי אפשר להתעלם מזה.
השבוע היתה לי שיחה עם אמא מדהימה, שהיא ובעלה עושים הכל על מנת שבנה הבכור, שיש לו הפרעת קשב, יצליח. היא בשום פנים ואופן אינה מוכנה להשתמש במושגים נכה או בעל מגבלה, אולם כשאני שואלת האם הפרעת הקשב מגבילה אותו ביומיום, התשובה היא חד משמעית – בוודאי! בכל רגע נתון אנחנו נמצאים לצדו, כדי לעזור לו. האם העזרה שלהם היא רמפה? האם יכול היה להצליח בחייו ללא עזרתם? התשובה ברורה – סיכוי גדול שללא עזרתם לא היה מצליח ובכל זאת היא מסרבת לומר זאת בקול רם.

מדוע אנחנו מסרבים להתייחס להפרעת קשב כאל מוגבלות? הרי אם אנחנו רוצים לקדם חקיקה והתייחסות רצינית ואחראית של הממשל, אנחנו חייבים להציף את הקשיים ולהתייחס אליהם. ההתייחסות להפרעה כאל "מתנה", "יצירתיות", "הומור", "שמחת חיים" ו"גאונות", אינה מאפשרת הכרה או התאמות, ללא הצפת הקושי האמתי לא נהיה זכאים לקידום הנושא ולהתאמות !

אנשים מפחדים לומר את המילה "מוגבלות" בגלל המשמעות החברתית שיש לה. מוגבלות מתקשרת עם מסכנות, תלותיות וחוסר אונים, ואין אנו רוצים להיות שם. כדי לקבל את תנאים והתאמות, אנחנו חייבים לקבל הכרה ציבורית ולכן עלינו לעמוד מאחורי המושג מוגבלות, כי רק בעזרתו נוכל לקדם חוקתית את נושא הפרעת הקשב.
במציאות הקיימת יש שונות חברתית שאי אפשר להתעלם ממנה, החברה מורכבת מקטגוריות שונות. כדי שהפרעת הקשב תוכר כקטגוריה חברתית, עלינו להגדיר מחדש את המילה "מוגבלות" עבור אנשים עם הפרעת קשב.

עלינו לאמץ את המוגבלות כזהות פוליטית ולהתחיל לדאוג לזכויותיהם של אנשים עם הפרעת קשב.זוהי אחריות חברתית-מוסרית ועלינו להתגייס על מנת לחולל את השינוי, שינוי שיוביל לבניית רמפות ציבוריות ואישיות, מעוגנות בחקיקה.

זהו, חג אחרון לשנה זו, שבועות. השנה שוב מתכנסת כל המשפחה וכמיטב המסורת לובשים לבן, מכינים ארוחות לבנות המבוססות על מאכלי חלב. בכל משפחה יש את הדודה האמיצה שלמדה מתכון חדש מתכנית בטלוויזיה ויש את האחיינית שמצאה באינטרנט מתכון לעוגת גבינה עשירה והדוד שהכין את התבשיל המסורתי של סבתא לחג ולאט לאט שולחן החג מתמלא במאכלים בצבעים שונים, שמדיפים ריחות מגוונים ומגרים. תלוי למי ?!

כשאנחנו מגיעים עם שלושת הילדים, אני תמיד נכנסת לכוננות. זה מתחיל בבגדים הלבנים, שאני פוחדת שיתלכלכו לפני שכולם יראו כמה הם יפים, ממשיך באוכל, זה החג היחיד שהילדים לא תמיד מוצאים מה לאכול ועד שמתחילים לאכול הם גוועים ברעב – מה עושים ?

כמה טיפים לחג

• פוחדים שהבגדים הלבנים יתלכלכו ?
  קנו כמה חולצות לבנות פשוטות וכך לא תחששו שיתלכלכו. תמיד אפשר להחליף חולצה ובבית לכבס הכל.
• המפגש מתחיל מאוחר והילדים רעבים ולא תמיד יש להם מה לאכול –
  תנו לילדים לאכול משהו קטן לפני הארוחה, עוד בבית. כך הילדים לא יגיעו רעבים וחסרי סבלנות ואז עוד יגלו שיש עיכוב בארוחה, בגלל הדודים שמאחרים.. ועל השולחן מחכות להם כל מיני "הפתעות" שהם בכלל לא אוהבים.
• לילדים קשה לשבת כל הארוחה –
  בחג שבועות מאוד נח להגיש בשולחן מרכזי המשמש כמזנון. כך כל אחד יכול להרכיב לעצמו את המנה שהוא אוהב. והכי חשוב – לא צריך לשבת שעות ליד השולחן. ואפשר לקום כמה פעמים שרוצים ולקחת עוד משהו משולחן ההגשה המגוון.
• הילד מתרחק משולחן החג בגלל המראות או הריחות –
  אז בואו נדאג קודם כל, שלצד כל הדברים המורכבים יהיה מאכל פשוט שיתאים לילדים, כמו למשל פסטה ברוטב עגבניות (לצד הפסטה ברוטב שמנת גבינות וסלומון..), או גבינה צהובה פחות פיקנטית, פיצה ללא תוספות מוזרות.
  אם אנחנו מתארחים, נביא אתנו מאכל אחד לפחות, שהילדים שלנו אוהבים. ובכל מקרה, לא נכעס עליהם אם לא ירצו לטעום מכל המאכלים המיוחדים.

חג שבועות נושא אופי חקלאי וחברתי, ובעזרתו אפשר להסביר לילדים ערכים חשובים הקשורים לאהבת הארץ וחשיבות החי והצומח לאדם. תקופה זו פותחת את עונת הטיולים.
קחו את כולם וטיילו בארץ !!

חג שבועות שמח !!