לפני עשרים שנה פגשתי משפחה צעירה עם שלושה בנים. הם הגיעו אליי מיואשים וספרו – "הבן הבכור שלנו לא מצליח להתרכז בכתה, השני נשלח קבוע לעזור לאב הבית בביה"ס והקטן מפריע ולא לומד. שנינו עובדים וכשאנחנו חוזרים הביתה, אנחנו עייפים וחסרי סבלנות. אנחנו רק רבים כל הזמן, צועקים על הילדים, כועסים ומאשימים אחד את השניה על החינוך הלקוי וחוסר הגבולות של הילדים."

לא היה להם מושג מדוע ילדיהם מתנהגים כך.
לפני עשרים שנה אנשים לא ידעו מהיכן נובעים הקשיים שלהם, לא הצליחו להתמודד אתם וחוו הרבה מאוד כשלונות בדרך. רבים מהם חיו בחוסר וודאות ובלבול, חוסר ידע ותסכול. התחושה החזקה שעלתה תמיד בפגישות היתה שאין מקום שירכז את כל מה שהם זקוקים לו – מקום להתייעץ, מקום שיתן להם ידע ויעזור להם להבין מה קורה, שגם יתן להם דרכים להתמודדות – לעשות סדר בבלגן, שיסביר להם מהי ההפרעה הזו וכמה היא משפיעה על החיים שלהם ושל ילדיהם, מקום שיאפשר להם לראות שהם לא לבד, מקום שיעזור להם וילווה אותם בהתמודדות מול המערכות השונות לאורך הדרך וידריך אותם לקבל את השירותים המגיעים להם דרך השירות הציבורי ובכך למנוע מהם הוצאות מיותרות.

כשהקמנו את "קווים ומחשבות – העמותה הישראלית להפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD", ראיתי את החלום שלי מתגשם, ראיתי את כל האורות הקטנים הופכים לאור אחד גדול – סופסוף יש בית.

העמותה היא הבית שנותן ידע מקצועי ועדכני, משתפת פעולה עם כל מי שרוצה ויכול לעזור לכל אותם ילדים, מתבגרים ומבוגרים וכל אותם אנשי מקצוע והורים, שמחפשים מידע, תמיכה, ליווי וכלים ובעיקר אוזן קשבת לכל פונה.
אנשים עם הפרעת קשב ואנשים המלווים אותם מקבלים היום כוחות משיתוף הידע, הכלים והחוויות שאנשי המקצוע בעמותה נותנים. כל אחד מוזמן להיות חלק מאותה משפחה שמתמודדת, לומדת וצומחת.
בסימן "כל אחד הוא אור קטן וכולנו אור איתן" – מאחלת לכולנו חג אורים שמח !

ואם עדיין לא הבטחתם את מקומכם בערב המודעות השנתי להפרעת קשב – עכשיו הזמן. הנה הלינק לרכישת כרטיסים

זוכרים את אורי שמהשבוע שעבר, שאף אחד לא ידע לעזור לו למצא את דרכו בבית הספר? אז הנה החלק השני של המכתב שקיבלנו מאמא שלו:
"לאחר כשבוע הוזמנו לישיבת הועדה, בהשתתפות המפקחת ממשרד החינוך והמפקחת מהעירייה. לאחר דיון ארוך בו שמענו על מעלותיו ומגבלותיו של אורי, הוחלט שהוא יעבור לבית ספר אחר, שם לומדים ילדים שלא הכירו אותו מהגן והוא יוכל להתחיל דף חלק. זה היה מעט לפני סוף המחצית הראשונה של כיתה א'. אורי קבל את הבשורה ברגשות מעורבים. הוא מאוד חשש מקבלת הפנים, מהילדים שיהיו בכתה אתו, מהמחנכת ומהמנהלת החדשות.

ביום הראשון בבית הספר החדש, כבר בכניסה בשער היתה תחושה נעימה, היו ילדים בחצר שישבו ודברו, היו ששיחקו במגרש, היתה אוירה נינוחה, מורות עמדו בחצר ושוחחו עם כמה ילדים ובכניסה למתחם הכתות עמדה המנהלת ובירכה את כל הנכנסים בבוקר טוב. כשראתה אותנו, מיד פנתה אלינו בחיוך גדול ובירכה את אורי. היא הזמינה אותנו לחדרה. בקשה שנחכה לה עד הצלצול, כשהיא תסיים לקבל את כל הילדים, היא רצתה לשוחח אתנו לפני שנכנס לכתה החדשה.

חיכינו ליד חדר המנהלת ובינתיים ראינו את כל המורות והמורים שהגיעו לחדר המורים. הם נראו מחויכים. לאחר הצלצול נכנסנו לשיחה עם המנהלת. היא שוחחה מעט עם אורי, שאלה אותו שאלות על עצמו, על תחושותיו, על תחביביו ועל משפחתנו. אח"כ נתנה לו ביד את כללי ההתנהגות בביה"ס וביחד הם עברו על כל הסעיפים. לאחר מכן אורי נפרד מאתנו והמשיך עם המנהלת לכתה החדשה שלו.

המחנכת קיבלה אותו בשמחה, הראתה לו את מקומו החדש ועצרה את השעור כדי לערוך לו היכרות עם כל ילדי הכתה. גם בהפסקה היא דאגה לחבר אותו עם הבנים בכתה ואורי מיד התחבר. במשך הימים הבאים, ידעה המחנכת להציב לאורי גבולות ולהכיל אותו ברגעים מאתגרים. בנוסף, הוחלט לתת לו שעות מתי"א. במסגרת זו המורות עזרו לו להשלים פערים, והוא החל לחוות הצלחה. אפילו פעם אחת קיבל תעודת הצטיינות.

בתוך זמן קצר אורי נרגע והחל לצבור חברים. בהמשך לא היה צריך יותר ללמוד במסגרת של הוראה מתקנת והוא סיים את כתה א' בין התלמידים המצטיינים בכיתה. כשעלה לכתה ב', ביה"ס שלח את אורי לאבחון לימודי ובו אובחנו קשיים שונים. ביה"ס מיד התייחס להמלצות באבחון ואורי קיבל התאמות בהתאם. הוא אהב ללמוד, נהנה מזה והיה חדור מוטיבציה להצליח ולההוציא ציונים גבוהים. בשנה שלאחר מכן, כמעט שלא השתמש בהתאמות אלא לעיתים נדירות והוא המשיך לעשות חייל בלימודים.

עם סביבה מכילה ותומכת בבית ובבית הספר ובעזרת הטיפולים, שעזרו לו לגשר על הפערים ההתפתחותיים, הקושי להתרכז ולהקשיב כבר לא הפריע לו ללמוד, היו לו כלים להתמודד עם הקושי ושיטות למידה שעזרו לו בכתה ובבית.
כשהיינו בשפל הכי גדול, אמרתי לאורי שהוא במסע לעלות לפסגת ההר – אבל הוא לא לבד, אנחנו ההורים, קלינאית התקשורת, המרפאה בעיסוק, הפסיכולוגית, המנהלת והמורות – כולנו מאחוריו עוזרים לו לטפס ולהגיע לפסגה. כך באמת קרה והרבה בזכות כח הרצון שלו, שנלחם מול אטימות המערכת והמבוגרים !

חשוב לי לציין שאורי הוא ילד שקט ולא מדבר הרבה. כמעט שהוא לא סיפר לנו את החוויות שעבר בתחילת השנה בכתה א'. חלק מהדברים שעבר נודעו לנו בדיעבד, מסיפורים של גורם שלישי. כשהיינו מוזמנים למנהלת לשיחות נזיפה ראינו שאורי במצוקה, אך הוא לא שיתף ולא סיפר הרבה. עבר זמן עד שהבנו מה קורה ומה עובר עליו. הוא גם לא סרב ללכת לבית ספר כי הייתה לו המוטיבציה ללמוד ולהיות כמו כולם.

לא יודעת איזה לקח אפשר ללמוד מזה לעתיד, אם הילד לא מספר והסביבה עוינת ולא משתפת, איך ההורים יכולים לדעת מה קורה כשהם לא עם הילד בכיתה.
באותה תקופה כולנו היינו במצוקה – אנחנו, ההורים חשנו נזופים, חשנו ששופטים אותנו לחומרה, כשאין לנו כלים להתמודד, לא למדנו חינוך או פסיכולוגיה, היינו במתח בלתי פוסק מול התקפות בית הספר ומול ההתפרצויות והמצוקה של אורי. הבנו שאם אנחנו רוצים לעזור לילד שלנו, אנחנו חייבים ללמוד איך המערכת עובדת, למי לפנות, מה מגיע לנו ומה האלטרנטיבות. למשל, לא ידענו שאפשר להעביר תלמיד באמצע השנה בית ספר. לא ידענו מי מחליט על זה. מה מגיע לילד עם בעיות כמו שלו.

חפרנו באינטרנט, אספנו שברירי מידע והסתייענו בחברים ובקשרים במערכת החינוך. לא ידענו איך נכון לדבר עם הצוות החינוכי, בעדינות (ואז לא מקשיבים) באגרסיביות (ואז מתנגדים) בצורה משתפת (ואז זורקים את כל האחריות עלינו). היו מקרים שהמורה היתה מתקשרת אלי באמצע יום הלימודים (ובאמצע יום עבודה שלי) ושואלת אותי מה לעשות בסיטואציה שהיתה בכיתה. אני לא הייתי בסיטואציה ולא ראיתי את כל התמונה, רק את הצד של המורה. באותה שיחה הרגשתי כמו הנאשם, השופט והתליין זה שם אותי במצב בלתי אפשרי, המורה מצפה שאתן לה תמיכה לנהוג ביד קשה בבני, מבלי שיש לי יכולת להבין את כל מה שקרה. לא משנה מה אענה זה יהיה לרעת אורי.
כל הזמן חיפשנו – כשדיברו איתנו על חינוך מיוחד הלכנו לבדוק כיתת חינוך מיוחד משולבת בבית ספר רגיל כי חשבנו שאולי זה באמת פיתרון עבורו. משיחה עם היועצת של אותו בית ספר, הבנו כי זו אינה מסגרת מתאימה. הרגשנו שכל הבעיות נובעות מחוסר צדק והתנכלות ולא רצינו לשבש את העתיד של אורי ואת יכולתו לממש את הפוטנציאל שלו. חשבנו שעם תמיכה בכיתה רגילה הוא יוכל לחזור להיות הילד המקסים, שהיה לפני ההתנכלות מגורמים אטומי לב. חשנו חסרי אונים כי לא ידענו איך אפשר להעניק לאורי הצעיר מסגרת כזו.

למזלנו, בית הספר אליו עבר התגלה כמענה לצרכיו – חבל שסבל כל כך הרבה עד שהגיע אליו."
היה לי קשה לקרוא את המכתב הזה. הלב מתכווץ לשמוע סיפור כזה, אבל אני יודעת שהעשייה שלנו בעמותה תוביל להתמעטות מקרים כאלה. אני יודעת שכל פעם שאנחנו מביאים ידע ומודעות לצוותים חינוכיים אנחנו משפיעים על חיים של מאות ואלפי ילדים. אני יודעת שבכל פעילות ציבורית שאנחנו מקיימים אנחנו מושיטים יד לעוד משפחה. בכל מידע עדכני שאנחנו מפרסמים אנחנו נותנים כלים לעוד הורים. אל תישארו לבד. אנחנו כאן, בשבילכם.

השבוע אני בוחרת לשתף אתכם בחלק הראשון של מכתב שקבלתי. קראתי אותו בדמעות עד סופו וחשבתי שיהיה נכון לפרסמו בטור שלי, כדי שמשפחות יבינו שהן לא לבד בהתמודדות עם הקושי.

"כשהתחתנו, לא חייבו אותנו לקחת קורס הורות ולא לימדו אותנו להיות הורים. כשנולד הבן שלנו אורי, קבלנו את כל העצות של האחיות בטיפת חלב וכמובן פעלנו בהתאם. גייסנו את האינטואיציה והנסיון האישי וחשבנו שאנחנו הורים טובים. אורי היה ילד שובב, פיקח, לא כל כך ממושמע, חסר שקט אבל ידענו להכיל אותו ולתמוך בו. כשהגיע לגן, התחילו בעיות. הגננות התלוננו שההתנהגות שלו שונה ביחס לילדים האחרים בגן והתלוננו על האימפולסיביות שלו. התחילו טענות והערות מהצוות בגן ומהורי הילדים.

מצאנו את עצמנו חסרי אונים, ידענו שהילד רגיש וחכם, ידענו שהוא שונה וידענו שהוא צריך יחס מיוחד שיחזק אותו ויכיל אותו. צוות הגננות אולי רצה לעזור אבל הן היו רחוקות מלהבין, הן לא הכילו אותו ולא ידעו לאתגר אותו. התחילו בעיות תקשורת עם הילדים האחרים, היה לו קושי במוטוריקה עדינה והוא נמנע מלעשות עבודות. הגננת הכריחה אותו לעשות יצירות בעודו בוכה מתסכול. לא עזרו ההסברים שלנו. היא היתה חייבת לעשות V. הילד צבר תיסכולים ובבית היה חסר מנוחה ועצוב. הוא הפך לכבשה השחורה של הגן. הוא תמיד היה אשם. היו לו התפרצויות, הוא הציק לילדים ועשה בלאגן (למשל רץ בצעקות בגן, לא ישב למפגש, לא ביצע עבודות). נקראנו הרבה לגן. יש לאורי רגישות לריחות ובעיקר לריח של ביצה קשה. בליל הסדר בגן ביקש שלא יתנו לו ביצה קשה. אבל הצוות לא ויתר כי לכולם צריך להיות. כתוצאה מהתסכול הוא העיף את הביצה ופגע בילדה שישבה לידו. כמובן שהגננת הענישה אותו בחומרה על אלימות (אבל מי היה באמת אלים?)

הוא הושעה מהגן לעיתים קרובות. אנחנו ההורים היינו חסרי אונים מול הגננת שלא הצליחה להכיל ולא היתה מעוניינת לערב אנשי מקצוע ויועצים כמו הפסיכולוגית של הגן. רק לאחר לחץ מצידנו עירבה את המפקחת, לקראת סוף השנה, שאיימה עלינו שעלינו לעבור ועדת השמה לחינוך המיוחד.

במקביל לקחנו את אורי למטפלים שונים ולאבחון פסיכו-דידקטי והוא נמצא בעל אינטליגנציה גבוהה ופער בין יכולת הביטוי השפתית והמוטורית לבין האינטיליגנציה – מה שהסביר את רמת התסכול הגבוהה שלו. הגננת ידעה מכל זה, אך כאמור לא הצליחה להכיל ולבוא לקראתו.

לנו כהורים, לקח זמן להבין איך להתמודד עם המצב. כל מומחה נתן הנחיה אחרת. להיות קשוחים ולא לוותר – להיות רכים – להכיל תסכולים – לא להעמיס – לגונן – לתרגל – לשים גבולות – לוותר.. ואיך עושים את כל זה בזמן אמת?! לקח לנו גם זמן למצוא את אנשי המקצוע המתאימים, שהתחברו לאורי ואלינו.
לא הבנו איך המערכת עובדת. מה זאת ועדת השמה, מה ההשלכות שלה. כל מי שדיברנו איתו הוסיף פיסת מידע. לא ידענו איך לפנות למערכת לבקשת עזרה מבלי לתייג את אורי כילד בעייתי וחסר סיכוי. לא ידענו מה כדאי לספר ומה ישמש כנגדנו.

לאור זאת, היינו כולנו מתוחים מהמעבר לכתה א'. אורי שובץ בכתה עם ילדים רבים מהגן. ההורים זכרו אותו כבעייתי והפעילו לחץ על המנהלת והמורה "לטפל בו". מההתחלה חיפשו אותו. אם הוא דגדג ילדה בהפסקה והיא נפלה, המורה התקשרה ואמרה שהוא לא מבין קודים חברתיים. אם הוא כתב ולא יצא לו והוא קרע את הדף המורה נלחצה מהמעשה "האלים".

המצב הדרדר ואורי היה מתוח מאד, היו לו התפרצויות. פעם השתולל בכתה והפיל את כל השולחנות והכסאות. המנהלת התקשרה וסוף סוף נקראנו לשיחה. בשיחה היה כל הצוות החינוכי והמטפל של ביה"ס, אנחנו והפסיכולוגית של אורי. הם אמרו שההתנהגות של אורי אינה נורמטיבית ויש לתת לו תרופות ולהעבירו למסגרת של חינוך מיוחד. ניסינו לגייס אותם לטובת אורי ולהסביר את מצבו, ביקשנו שיקצו לו שעות מתי"א לתגבור, אבל נפלנו על אזניים אטומות. המנהלת התנגדה כי אורי לא עבר ועדת שילוב. סיכום השיחה היה שהצוות המטפל ישוחח עם אורי ויעזור לו להתמודד בהמשך בביה"ס. עברו שבועיים ושוב נקראנו לביה"ס. התבר שכמעט בכל יום, אורי היה נשלח לשבת ליד חדר המנהלת לבירור "מעשיו". כשהגענו ראינו אותו יושב מכווץ ליד חדר המנהלת, במסדרון הקר והפרוץ לרוח (היה שבוע חורפי), מחכה שנבוא. היה גם מקרה שלאחריו המנהלת התקשרה ואיימה שתקח את אורי למיון פסיכיאטרי, בהתפרצות הבאה. גם פנייתנו למפקחת של משרד החינוך, עם תיעוד מפורט של כל מה שקרה בבית הספר, לא הוביל לשינוי.

בשלב מסוים, אורי הושעה כי בעט לילדה בפנים. האבא של הילדה התקשר אלינו וסיפר שאחת המורות תפסה את אורי בכח באויר ובעודו מתפתל כדי להשתחרר הוא בעט בטעות בבת שלו. מאותו יום החלטנו לא לשלוח יותר את אורי לעינוי היום יומי הזה. הודענו למפקחת כי עד שימצא פיתרון מתאים לילד שלנו, הוא לא ילך לבית ספר.
בימים שאורי ישב בבית, הוא ישב ולמד. היתה לו מוטיבציה מאוד גבוהה, הוא למד את כל החומר של הכתה ומילא את כל חוברות העבודה בעצמו. לאחר כשבוע הוזמנו לועדה בהשתתפות המפקחות ממשרד החינוך והרשות המקומית שהודיעו לנו שבנינו יעבור בית ספר."

היום יש מודעות רבה יותר לנושא הפרעת הקשב, אבל כשילד מראה סימני מצוקה, אנחנו אבודים. אנחנו לא יודעים למי לפנות ומה לעשות קודם. אנחנו מוצפים במידע דיגיטלי, ביועצים, במטפלים, במאמנים ובמכונים – ואין מי שינחה וילווה אותנו בדרך.

אתר האינטרנט של עמותת "קווים ומחשבות" בנוי כך שניתן להגיע דרכו אל מידע מקצועי ואמין, שנכתב ע"י אנשי מקצוע וכשיש שאלות – אפשר לפנות אלינו בשאלות אישיות דרך האתר ודרך דף הפייסבוק שלנו.
המידע באתר מלווה אותנו מזיהוי הקושי, אבחון, טיפול וההתמודדות עם היומיום.