ארכיון פוסטים מאת: נורית הררי

מצגות מהרצאותיו של ד"ר ראסל בארקלי

מתוך הכנס ה-7 של העמותה

 

חשיבות הרגש באבחון ובטיפול בהפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD
The Importence of Emotion in ADHD – Implication for Diagnosis and Treatment

להבין, לגדל ולנהל ילד עם הפרעת קשב – 12 העקרונות
Understanding Managing and Raising a Child with Adhd – The 12 best Principles

הפרעת קשב כהפרעה של תפקודים ניהוליים וויסות עצמי – יישומים טיפוליים
ADHD as a Disorder of Executive Function and Self-Regulation for Management

טיפול בהפרעת קשב במהלך החיים – חשיבה מחודשת
Life Course Outcomes of ADHD Rethinking Treatment

מזג קוגניטיבי איטי (או ADD) בהשוואה לADHD
Sluggish Cognitive Tempo (or ADD) vs ADHD

שבוע אחרי הכנס

אנחנו שבוע אחרי הכנס השנתי, המידע הרב שקבלנו שוקע אט אט. מכירים את האימרה "העדשים מסתדרים במרק"? אכן הם הסתדרו וזאת תודות לפרופ' בארקלי.
בארקלי מבין את ההפרעה באופן מקצועי ואישי. הוא רואה את עבודתו עם האנשים עם הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD כשליחות, אכפת לו והוא מאמין שכדי שאנשים עם הפרעת קשב יוכלו לפרוח, אנחנו צריכים ללמוד, להכיר ולהבין עוד על ההפרעה ובכך נוכל ליצור את התנאים הסביבתיים שיאפשרו להם להצליח עם הפרעת הקשב.

בארקלי זעזע אותנו בנתונים הקשים שנתן ואולי זו היתה המטרה – לא עוד משחקי המילים, לא עוד המילים היפות – מתנה, קסם, יצירתיות, גאונות, כפי שבארקלי אמר: כל מי שיש לו הפרעת קשב, ישמח להיפרד ממנה בתוך 30 שניות.
היצירתיות והחוכמה הן לא בגלל שיש לי הפרעת קשב אלא בגלל שכך נולדתי, זה חלק ממי שאני ולמרות הפרעת הקשב שלי אני מצליח ולא בזכותה !

קשה לנו להעלות על דל שפתינו את המילה מוגבלות, נכות, הפרעה – זה קשה, אבל זה נכון ואמיתי ואי אפשר להתעלם מזה.
השבוע היתה לי שיחה עם אמא מדהימה, שהיא ובעלה עושים הכל על מנת שבנה הבכור, שיש לו הפרעת קשב, יצליח. היא בשום פנים ואופן אינה מוכנה להשתמש במושגים נכה או בעל מגבלה, אולם כשאני שואלת האם הפרעת הקשב מגבילה אותו ביומיום, התשובה היא חד משמעית – בוודאי! בכל רגע נתון אנחנו נמצאים לצדו, כדי לעזור לו. האם העזרה שלהם היא רמפה? האם יכול היה להצליח בחייו ללא עזרתם? התשובה ברורה – סיכוי גדול שללא עזרתם לא היה מצליח ובכל זאת היא מסרבת לומר זאת בקול רם.

מדוע אנחנו מסרבים להתייחס להפרעת קשב כאל מוגבלות? הרי אם אנחנו רוצים לקדם חקיקה והתייחסות רצינית ואחראית של הממשל, אנחנו חייבים להציף את הקשיים ולהתייחס אליהם. ההתייחסות להפרעה כאל "מתנה", "יצירתיות", "הומור", "שמחת חיים" ו"גאונות", אינה מאפשרת הכרה או התאמות, ללא הצפת הקושי האמתי לא נהיה זכאים לקידום הנושא ולהתאמות !

אנשים מפחדים לומר את המילה "מוגבלות" בגלל המשמעות החברתית שיש לה. מוגבלות מתקשרת עם מסכנות, תלותיות וחוסר אונים, ואין אנו רוצים להיות שם. כדי לקבל את תנאים והתאמות, אנחנו חייבים לקבל הכרה ציבורית ולכן עלינו לעמוד מאחורי המושג מוגבלות, כי רק בעזרתו נוכל לקדם חוקתית את נושא הפרעת הקשב.
במציאות הקיימת יש שונות חברתית שאי אפשר להתעלם ממנה, החברה מורכבת מקטגוריות שונות. כדי שהפרעת הקשב תוכר כקטגוריה חברתית, עלינו להגדיר מחדש את המילה "מוגבלות" עבור אנשים עם הפרעת קשב.

עלינו לאמץ את המוגבלות כזהות פוליטית ולהתחיל לדאוג לזכויותיהם של אנשים עם הפרעת קשב.זוהי אחריות חברתית-מוסרית ועלינו להתגייס על מנת לחולל את השינוי, שינוי שיוביל לבניית רמפות ציבוריות ואישיות, מעוגנות בחקיקה.

שבועות תתכוננו

זהו, חג אחרון לשנה זו, שבועות. השנה שוב מתכנסת כל המשפחה וכמיטב המסורת לובשים לבן, מכינים ארוחות לבנות המבוססות על מאכלי חלב. בכל משפחה יש את הדודה האמיצה שלמדה מתכון חדש מתכנית בטלוויזיה ויש את האחיינית שמצאה באינטרנט מתכון לעוגת גבינה עשירה והדוד שהכין את התבשיל המסורתי של סבתא לחג ולאט לאט שולחן החג מתמלא במאכלים בצבעים שונים, שמדיפים ריחות מגוונים ומגרים. תלוי למי ?!

כשאנחנו מגיעים עם שלושת הילדים, אני תמיד נכנסת לכוננות. זה מתחיל בבגדים הלבנים, שאני פוחדת שיתלכלכו לפני שכולם יראו כמה הם יפים, ממשיך באוכל, זה החג היחיד שהילדים לא תמיד מוצאים מה לאכול ועד שמתחילים לאכול הם גוועים ברעב – מה עושים ?

כמה טיפים לחג

  • פוחדים שהבגדים הלבנים יתלכלכו ?
    קנו כמה חולצות לבנות פשוטות וכך לא תחששו שיתלכלכו. תמיד אפשר להחליף חולצה ובבית לכבס הכל.
  • המפגש מתחיל מאוחר והילדים רעבים ולא תמיד יש להם מה לאכול –
    תנו לילדים לאכול משהו קטן לפני הארוחה, עוד בבית. כך הילדים לא יגיעו רעבים וחסרי סבלנות ואז עוד יגלו שיש עיכוב בארוחה, בגלל הדודים שמאחרים.. ועל השולחן מחכות להם כל מיני "הפתעות" שהם בכלל לא אוהבים.
  • לילדים קשה לשבת כל הארוחה –
    בחג שבועות מאוד נח להגיש בשולחן מרכזי המשמש כמזנון. כך כל אחד יכול להרכיב לעצמו את המנה שהוא אוהב. והכי חשוב – לא צריך לשבת שעות ליד השולחן. ואפשר לקום כמה פעמים שרוצים ולקחת עוד משהו משולחן ההגשה המגוון.
  • הילד מתרחק משולחן החג בגלל המראות או הריחות –
    אז בואו נדאג קודם כל, שלצד כל הדברים המורכבים יהיה מאכל פשוט שיתאים לילדים, כמו למשל פסטה ברוטב עגבניות (לצד הפסטה ברוטב שמנת גבינות וסלומון..), או גבינה צהובה פחות פיקנטית, פיצה ללא תוספות מוזרות.
    אם אנחנו מתארחים, נביא אתנו מאכל אחד לפחות, שהילדים שלנו אוהבים. ובכל מקרה, לא נכעס עליהם אם לא ירצו לטעום מכל המאכלים המיוחדים.

חג שבועות נושא אופי חקלאי וחברתי, ובעזרתו אפשר להסביר לילדים ערכים חשובים הקשורים לאהבת הארץ וחשיבות החי והצומח לאדם. תקופה זו פותחת את עונת הטיולים.
קחו את כולם וטיילו בארץ !!

חג שבועות שמח !!

הכנס כמעט כאן

כל כך הרבה פעמים אני נפגשת עם הורים, מורים, רופאים ואנשי מקצוע אחרים, שכועסים, מתוסכלים, מיואשים וכואבים כי הם לא מצליחים להבין את ההתנהגות של הילדים. הם מגיעים אליי כי שמעו שאני יודעת לעזור לילדים עם בעיות התנהגות, אבל לא העלו על דעתם שאולי יש לילד שלהם בעיה פיסיולוגית וניתן לעזור לו.

הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD היא הפרעה שקופה, אין צילום או בדיקת דם שניתן באמצעותה לאבחן שיש לילד הפרעת קשב. אז למה שמישהו יחשוב שלילד שלו יש הפרעת קשב ? הוא לא נראה שונה מהילדים האחרים, לפעמים הוא חולמני, לפעמים קצת יותר שובב, לא זוכר דברים, מפוזר, מתפרץ ועוד הרבה דברים שמפריעים להתנהלות היומיומית, אבל הסובבים תמיד חושבים שאפשר "לפתור" את הבעיה בשיחות, בעונשים, בפרסים, אבל אין ראיה כוללת של ההתמודדות עם הבעיה. אין תכנית עבודה.

אחת הסיבות שבגללן אין תכנית עבודה ואין התייחסות מערכתית היא, שהמושג הפרעת קשב הפך להיות מושג שאנשים משתמשים בו מבלי שיהיו מאובחנים. לכן, האנשים שאובחנו שיש להם הפרעת קשב אינם מקבלים את ההתייחסות המתאימה, כי "זה משהו שיש לכולם", אז הם לא זכאים להתייחסות מיוחדת.

הם לא נראים שונים ולא מדברים אחרת, הם נמצאים ומתנהלים באותו אופן, לעתים הם משתלבים בעמדות מפתח ומצליחים מאוד, לעתים הם לא מצליחים להשתלב בעבודות ונזרקים ממקום למקום, אך הם אינם מוקצים ואינם מופרדים. הסביבה יודעת היטב שיש מצבים בהתנהגות שלהם, שבהם הם שונים מאוד.

אנחנו בעמותה מתמודדים לא פעם, עם אנשים שמתכחשים להפרעה, שטוענים שאין כזה דבר, שאין הפרעת קשב, שזה משהו שמישהו המציא. במשך הרבה מאוד שנים אנשים עם הפרעת קשב לא ידעו מה יש להם, הם היו אבודים, פעמים רבות פשוט שתקו, לא הגיבו, התביישו ונפלטו ממסגרות כי הסובבים חשבו שמשהו לא בסדר אצלם, שהם עושים את עצמם ולכן לא חשבו שצריך לעזור להם להתמודד, רק דרשו מהם יותר משמעת, שליטה עצמית, איפוק ומאמץ כדי להצליח.
כשאותם אנשים עם הפרעת קשב, התבגרו, הם כבר חוו הרבה כישלונות, תסכולים, עלבונות והרבה משקעים שליליים שיכלו להימנע אילו רק אובחנו וטופלו בתכנית עבודה כוללת בגיל צעיר.
אז זהו, זה לא שהם לא מתאמצים מספיק וזה לא שהם לא רוצים מספיק, הפרעת קשב היא הפרעה אמיתית ואין מומחה גדול יותר מפרופ' בארקלי, שיודע להסביר על הפרעת הקשב, בצורה פשוטה ומדויקת המבוססת על מחקרים.
פרופ' בארקלי מקדיש את חייו כדי לחקור, לטפל ולעזור לאנשים עם הפרעת קשב להתמודד ולאנשי המקצוע הוא עוזר להתמודד בעזרת בניה של מודלים. לבארקלי יש גם נגיעה אישית לנושא, אחיו התאום, שהיה מאובחן כ-ADHD, נהרג בתאונת דרכים כתוצאה מהתנהגות אימפולסיבית. מאז אותו אסון, בארקלי ראה כמשימת חייו לחקור, להבין ולמצוא דרכים להתמודדות עם כל מאפייניי הפרעת הקשב.

כבוד גדול הוא לנו, שהשנה משתתף פרופ' בארקלי בכנס השנתי של העמותה וחשוב לנו מאוד שכל מי שהנושא נוגע בו מבחינה אישית ו/או מקצועית יבוא לשמוע אותו. כשפרופ' בארקלי מדבר, הוא משנה את התפיסה שלנו, ההבנה שלנו ומעשיר את המידע שיש לנו לגבי הפרעת קשב ובזכותו יהיה לכולנו קל יותר להתמודד עם הנושא.

מחכים לכם בכנס !!

למה אנחנו כאן

במשך הרבה מאוד שנים, נושא הפרעת הקשב לא קיבל את ההתייחסות הראויה במוסדות הציבוריים ובמשרדי הממשל. הידע היה מאוד מבולבל ולא מסודר.
הסיבה הייתה ברורה: כשמשהו לא מוכר, לא מוסבר ולא מדויק בלתי אפשרי לתת לו את המקום הראוי בשיח ולכן הוא גם לא זוכה לתקצוב ציבורי.
נושא שלא קבעו לגביו חוקים או זכויות הוא נושא פרוץ הן בדרכי האבחון, הן בדרכי הטיפול והן בהכשרת אנשי המקצוע השונים המטפלים בתחום זה.
עמותת "קווים ומחשבות" קמה במטרה לקדם את נושא הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD מבחינה ציבורית ולדאוג לזכויותיהם של מי שחיים עם ההפרעה. היא מהווה פלטפורמה להנגשת השירותים הציבוריים המגיעים לאנשים עם הפרעת קשב וכתובת אחראית, אמינה ועדכנית בנושא הפרעת קשב ADHD.
אתר העמותה, נותן מידע אמין, אובייקטיבי, מדויק וללא כוונת רווח.
עמוד הפייסבוק של העמותה עם למעלה מ-37,000 עוקבים
בזכות השיתוף המתמיד במידע העדכני במדיות השונות – אנחנו מתחילים להרגיש את השינוי בהתייחסות לאנשים עם הפרעת קשב במערכות הציבוריות השונות, במקומות העבודה ובחברה.
לעמותה תכניות מוכרות בתחומי בחינוך, התחבורה והאקדמיה המשולבות במשרדים הממשלתיים, ופרויקטים המשפיעים באופן ישיר על אוכלוסיית האנשים עם הפרעת קשב במגוון תחומים. המודעות לנושא מאפשרת לעמותה להתקדם לעוד שיתופי פעולה עם משרדים ממשלתיים נוספים ועם גופים עסקיים מובילים.

בעמותה פעילים אנשי מקצוע ומומחים מתחומים שונים, אשר שותפים לעשיה ותורמים מזמנם ומהידע שלהם כדי לעזור לעמותה לקדם ולהנגיש את הנושא.

בואו להיות אתנו בכנס השנתי כדי שנוכל להמשיך ולעשות – יחד!

ביום שבת תוקדש תכנית הרדיו "שבת עולמית, של ד"ר יצחק נוי לנושא הפרעת קשב.
מנכ"לית העמותה איריס שני תתארח בתכנית הרדיו.
"שבת עולמית" ברשת ב' בשעות 08:00-10:00

איריס שני – מנכ"לית