ברוכים הבאים לוורדפרס. זה הפוסט הראשון באתר. ניתן למחוק או לערוך אותו, ולהתחיל לכתוב.

״אז אנחנו מבינים שלבן שלנו יש נכות, איך אנחנו יכולים לדרוש ממנו עכשיו להכין שעורי בית ? לעמוד בזמנים ? להקשיב ? להתרכז? אם זו המגבלה שלו, אנחנו לא רוצים לפגוע בו. הפסקנו לדרוש ממנו. כואב לנו שהוא סובל ושאנחנו עוד מקשים עליו בדרישות שלנו״ – את האמירות האלה התחלתי לשמוע בתקופה האחרונה. אמירות שנובעות מהעלייה במודעות לנושא הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD.
יותר ויותר הורים מבינים את הקשיים ואת המאפיינים של ההפרעה ומתוך חיפוש אחר כלים מתאימים להתמודדות, נוצרה תופעה של שינוי גישה קיצוני, מהגישה שדורשת ומחייבת, לגישה הוותרנית שלא לוחצת ולא מחייבת, גישה ״מתחשבת״.

בעבר ההורים שלא האמינו שלילדים שלהם יש הפרעת קשב, תרצו את ההתנהגות שלהם כפינוק, חוצפה ולבטח לא הפרעה. לתפיסתם, כל אלו הן התנהגויות שהילד יכול לשלוט בהן.
בעקבות הכנס האחרון ובעקבות השיח שהתנהל ומתנהל בנושא, אנשים רבים שינו את גישתם, לאחר שהבינו שהפרעת קשב היא הפרעה אמיתית נוירו-ביולוגית. כדי שיוכלו לבצע את המשימות צריך להתאים להם את ה"רמפות" הנכונות, ליצור אסטרטגיות שיעזרו להם וכך לאפשר להם להגיע להישגים טובים ולא לוותר להם. כשמוותרים להם – מוותרים עליהם !

כאן נשאלת השאלה – מה מידת ההתחשבות ? עד לאן צריך לוותר ומתי אפשר לדרוש ? התחלנו לראות הורים שנבהלו וויתרו על כל הדרישות – ״זו נכות, זה לא בגללו, הוא לא יכול לשלוט בזה, אני אשם, עד עכשיו לא הבנתי, אז עכשיו אני מפצה…״ הנטייה לאמירות קיצוניות מאפיינת את עולם הפרעת הקשב.

האם באמת כך אנחנו צריכים להתמודד עם הפרעת קשב ? האם זו הדרך ? האם המעבר מקיצוניות אחת לקיצוניות השנייה תפתור את הקשיים איתם הילד צריך להתמודד היום ? והאם כך אנחנו מכינים אותו לעתיד ?

השיח הציבורי היום עוסק רבות במה היא הפרעת קשב, ומהם הקשיים שההפרעה יוצרת. במקביל, עולה הצורך בלמידת דרכים להתמודדות ובקבלת כלים בהתאם. כלים שיאפשרו לילדים להתמודד עם הדרישות, מבלי שנוותר להם, לדוגמה עזרה רגשית, ליווי לימודי, טיפול תרופתי, הקלות, טיפולים אלטרנטיביים ובלבד שהילד ישיג את התוצאות הראויות ביחד עם כל הכתה.
בשום אופן אין הכוונה להפוך את ההפרעה למשהו שיעצור את הילד או יגביל אותו בעתיד, להיפך – המטרה היא לתת לילדים כלים להתמודדות, שיעזרו להם בהווה ויכינו אותם לעתיד.

אז לאחר שהיינו בקצה אחד ועברנו לקצה השני, חשוב שנמצא את הדרך המאזנת.
נתיחס להפרעת קשב כאל קושי שמלווה וילווה אותנו לאורך כל השנים, נלמד להשתמש בכלים שיוכלו להיות חלק מהחיים של הילדים שלנו גם בהמשך לחייהם הבוגרים.

"את לא מבינה איזה לילה עברתי. באתי היום לבחינה אחרי שישנתי בלילה אולי שעתיים. אתמול ישבנו אני וכמה חברים ללמוד לבחינה. החבר שלי היה הרוג אז הצעתי לו שייקח כדור כמו שאני לוקח, שזה יעזור לו להתרכז ויחזיק אותו ערני. בקיצור, החברים התלהבו ועוד שניים בקשו גם. את לא מבינה איזה הספק היה לנו. ישבנו עד 1 בלילה ותקתקנו את כל החומר למבחן. אני כבר הייתי מותש והם עוד היו בשיא הערנות שלהם. בקיצור, הם עוד ישבו ודיברו וצחקו עד 6 לפנות בוקר וכל פעם התעוררתי מהרעש, ממש לא הצלחתי להירדם. רק אז נרדמנו כולנו וקמנו כבר ב-8 לצאת למבחן." כך ישב לו רועי הסטודנט הצעיר, ובלי להניד עפעף תיאר לי איך הוא מזלזל בהפרעה שלו, בהשלכות שלה ובטיפול התרופתי המדויק שהוא מקבל. רועי, כמו סטודנטים רבים אחרים, בטוחים שאם הכדור הזה עוזר להם, אין מניעה שיעזור כך גם לחברים שלהם. ההבדל היחיד הוא, שהם לא אובחנו שיש להם הפרעת קשב ופעלתנות יתר ADHD ומשום שכך גם לא נזקקו לשום כדור. "תאר לך שהיית חולה בסוכרת והיית זקוק לכדור שלוש פעמים ביום, שאחת מתופעות הלוואי שלו היה גורם לך לדיכוי התיאבון. האם היית גם מציע את הכדור בקלות כזו לחברים שלך ?" אמרתי לרועי "אתה מבין שכשאתה מקבל כדור מהרופא המטפל שלך, הוא מותאם אליך. לכן הוא עושה לך טוב. כשאתה מעביר לחברים שלך את הטיפול התרופתי שקיבלת, במטרה לעזור להם להתרכז בלימודים כמו שלך זה עוזר, אתה למעשה מזלזל בקושי שלך ובטיפול שקבלת."

תלמידים וסטודנטים –
כשאתם מציעים לחברים לקחת טיפול תרופתי שהותאם לכם, אתם גורמים לזלזול בתרופה עצמה. בסופו של דבר אתם גורמים לכל נושא הפרעת הקשב להיראות בצורה לא רצינית.
במשך שנים לא הייתה התייחסות רצינית לנושא הפרעת הקשב, כי כל ההתייחסות הייתה רק אל הכדור. תיקח כדור וזה יעבור, עם הכדור הכל מסתדר, כלומר גם הכדור הוא לא רציני.
במשך שנים, דברו בנשימה אחת על הפרעת קשב והכדור. נוצר רושם שאין מניעה להציע גם לאחרים להתנסות בכדור ולא הייתה רתיעה מהעובדה שזה כדור שניתן רק ע"י מרשם מרופא מומחה. יחס זה גרם לכך שכל ההתייחסות לנושא הפרעת הקשב הייתה מאוד מזלזלת.

זה הזמן לעשות שינוי –
ככל שנושא הפרעת הקשב עולה יותר ויותר למודעות של כולם, יותר ויותר גופים מכירים בקושי ומבינים בצורך בטיפול, ליווי ותמיכה באנשים עם ההפרעה. הגיע הזמן שאנחנו ניקח אחריות חברתית ונעצור את הנורמה הרווחת בעיקר בין הסטודנטים והלומדים הבוגרים, נפסיק לחלק, בקלות כזו את הטיפול שקבלנו לעצמנו מהרופא המטפל שלנו.
אנחנו צריכים לחזור ולקחת אחריות כבוגר שקיבל כדור עם מרשם מהרופא, לא נציע ולא נתן לאחרים אף לא כדור אחד לניסיון, כי זו האחריות שלנו לשמור גם על החברים שלנו.
אם יש לחבר שלך בעיה, הפנה אותו לרופא, אתה לא רופא ואין לך סמכות לאבחן או לתת טיפול תרופתי כלשהו. כל כדור שניתן עם מרשם, צריך להינתן ע"י סמכות רפואית ולא סמכות חברית, אפילו לא לניסיון.

אנחנו בעמותה ביחד עם ד"ר דותן קידר, פסיכיאטר מומחה למבוגרים, הצבנו לעצמנו כמטרה, לעצור את השימוש הלא אחראי והמסוכן בכדור ולהפסיק את הזלזול בכל הקשור להפרעת הקשב ולטיפול התרופתי הניתן לא פעם בהתאם.
הפרעת קשב הינה הפרעה אמתית, האבחון נעשה ע"י אנשים מוסמכים והטיפול בה הוא מקצועי. כשאני מעביר את התרופה לחבר, אני לוקח תפקיד של רופא ואני עלול לסכן את החבר שלי.

"אני יודעת שלא עשיתי שום דבר ממה שסיכמנו, אבל בסוף אני אעשה הכל, בעוד חודש הילדים יהיו בחופש, לקחתי חופשה להיות אתם, ואז בטוח יהיה לי זמן להספיק לעשות הכל" כך נכנסה נועה לחדר מתנצלת "הכל רשום לי, הבדיקות שהייתי צריכה לעשות, סידור הארונות קיץ-חורף, הבדיקות לילדים, סידור החדר המבולגן, הכל נספיק בחופש. תכננו גם לצאת לטיול בחו"ל, הכל רשום לי, יש לי רשימות מסודרות בטלפון, על המקרר ליד המחשב, רק חסר לי זמן".

כל שנה מגיע החופש הגדול וכל שנה צריך להתכונן אליו מחדש. תמיד כשהוא מתחיל יש ערמה של דברים שלא הספקנו לעשות במשך השנה. התחושה היא שבחופש יהיה לנו יותר זמן. אך חופשה שאינה מתוכננת מראש, לרוב הופכת לחופשה לא מנוצלת ולא יעילה, כי בנוסף לכל הדברים שאנחנו רוצים לעשות, הילדים לא נמצאים במסגרות ואנחנו צריכים לדאוג להם ואחרי כל השנה שבה התאמצנו לשמור על שגרה, הגענו לחופש ושם מגיעה גם ההתפרקות. שום דבר לא קבוע, לא ברור ולא מתוכנן.

ככל שהחופשה מתקדמת ואנחנו לא מספיקים לעשות את מה שרצינו לעשות, התסכול שלנו גובר, אנחנו יותר עצבניים, מאשימים את הילדים בחוסר העשיה שלנו, אין לנו סבלנות לכלום ואנחנו נכנסים למצב של הימנעות, פשוט לא עושים שום דבר. שוברים את הכלים ולא משחקים, מה שקורה קורה. תחושה של אובדן שליטה ועוד תחושה של כשלון שמצטרפת לכשלונות קודמים.

אז איך נתכנן בכל זאת את החופשה ?

נחליט על שלושה דברים מתוך כל הדברים שרצינו לעשות במשך השנה, שאנחנו רוצים שיתבצעו בחופשה. יש משימות שאני עושה לבד ויש משימות שאני צריכה להיעזר או לעשות בשיתוף עם אחרים. חשוב להצמד ללוח תאריכים של ימי החופשה.

לדוגמה :

• קביעת תור לרופא – משימה שאני עושה לבד.
  ניקח את לוח החופשה ונחליט על היום שבו אני מבצעת כל אחת מהמשימות.
  לדוגמה: קביעת תור לרופא – אני קובעת את היום בו אתקשר ואקבע ואני מסמנת V רק לאחר שהתור נקבע ורשמתי בלוח.
• סידור ארון הבגדים של הילד – משימה שאני עושה בשיתוף עם הבן שלי.
  נקבע תאריך בלוח החופשה, נגדיר כמה שעות נקדיש למשימה, נמצא סידור לאחים שלו, נחליט ששנינו מתנתקים מכל אמצעי התקשורת לזמן שהגדרנו ונחליט מראש על פעילות כייפית בסיום המשימה.
• בילוי בסרט – משימה שאני עושה עם הילדים ואני יודעת שלבד לא אסתדר, אגייס עזרה.
  לתאם עם נותני העזרה תאריך ושעות מתאימים, לרשום אותם בלוח ולהחליט מראש על חלוקת התפקידים במהלך הבילוי.

אחרי שהצלחנו לבצע את שלושת המשימות שהגדרנו, נוכל להמשיך ולהכניס ללוח החופשה עוד משימות, כשאנחנו מגיעים ממקום של הצלחות ולא של כשלונות.
ניתן להזמין את ערכת ההתארגנות של החופש הגדול שהעמותה פיתחה ביחד עם חברת יאנסן בחינם דרך הלינק הבא goo.gl/forms/8G4taQqpKZPvG0Fd2

חופשה נעימה ומוצלחת !